Sự thật câu chuyện bé gái ‘bị tạt nước sôi gây lở loét để bắt đi ăn xin’

– Mọi sự giúp đỡ xin liên hệ bà Nguyễn Thị Bé Năm theo số điện thoại:01272.290.026

– Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa – EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.

EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.

Người mắc EB thể nặng sẽ chết rất nhanh vì lớp da yếu ớt dễ bị nhiễm khuẩn, do đó nếu bẩm sinh sẽ phải có những đồ này dùng từ khi sinh ra đến khi chết. Việc chăm sóc người EB còn khó hơn chăm sóc bỏng, vì các vết thương liên tục xuất hiện và tái diễn.